Voglio spendere qualche parola per spiegarvi come si svolge la mia vita. Non è stata una mia scelta quella di vivere di notte collegato a un tubicino che a sua volta è collegato a una pompa.  E' successo qualcosa di grave quando avevo nemmeno due giorni di vita  e adesso devo lottare più di voi per sopravvivere. Meno male che i miei genitori fanno di tutto per rendermi dolce e felice questa mia esistenza.

No è facile convivere col "Tubicino" , le cose che mi possono far male (germi e batteri) si nascondono dovunque, molto meno a casa mia perchè la mamma ogni giorno pulisce e igienizza a fondo.

Quella che fa maggiormente paura è l'infezione e per questo bisogna mantenere uno stile di vita dove l'igiene è fondamentale. Germi e batteri possono creare (non soltanto a me, ma anche a voi)  seri problemi e un'infezione che normalmente gli altri bambini combattono con un antibiotico preso per  bocca, per me diventa una cosa seria e devo curarmi via "tubicino" e la cosa si complica più di quanto si immagina.

Per questo motivo devo rinunciare a tante cose, una delle quali è quella di accettare gli inviti che i miei compagni distribuiscono in occasione del compleanno. Le feste si svolgono quasi sempre in posti pubblici per me a rischio e molte volte di Domenica pomeriggio, giorno e momento critico per me. Queste rinunce mi fanno un po' soffrire perchè forse i miei compagni interpretano il mio  atteggiamento come un rifiuto a socializzare con loro, ma non è così.

Questa mia condizione di "nutrito artificialmente" non vuol dire che sono affetto da qualche malattia contagiosa. Mangio anch'io come voi ma per sopravvivere ho bisogno del tubicino, perchè la mia pancia è più vuota del normale. Dovete sapere che il nostro intestino elabora e trasforma tutto quello che mangiamo e beviamo. Per crescere e stare bene occorrono molti centimetri di intestino , cosa che io purtroppo non ho e allora per la mia sopravvivenza, durante la notte sono collegato a una pompa che tramite un tubicino collegato a una sacca, lentamente e per 12 ore mi infonde una miscela di sostanze metabolizzate composta da zuccheri, sali minerali, vitamine e lipidi .

Qualche volta  a scuola qualcuno della mia classe dice che deve pulire o disinfettare un oggetto che io ho in precedenza toccato. Questo mi ferisce perchè io non sono un bambino infetto. La mia mamma spende molto tempo per curarmi e tenermi sempre pulito e profumato.